家族全員体調不良WEEK

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毎回お久しぶりになってしまいます、ブル子です。今週は実にバタバタした一週間になってしまいました。

Twitterでもさんざん呟いていましたが私以外の家族全員が体調不良でした。

先週土曜日の娘ちゃんの下痢から始まり、日曜日に娘ちゃん発熱、微妙な発熱（100℉あたり、38℃弱）がずーっと続き、水曜日あたりから咳がスタート。木曜日の夜には咳こんで嘔吐。それまでずっと機嫌が悪いわけではなかったものの木曜日はずっと機嫌が悪く、具合悪そうにしていて、熱も少し上がったので熱さましもあげて様子見。

息子くんは月曜日に学校行きたくないと大泣き。どうせ娘ちゃん家にいるしということで欠席させる。火曜日に学校行かせたら咳と共に帰ってきて、それが娘ちゃんと夫に移る。夫は翌日の夜発熱、木金と仕事を休む。

私は火曜日の夜、のどがイガイガしたので、レモンジンジャーティーを飲みひどくなる前に対処。自分で作るのも大変なので近所のスーパーで買えるTwiningのレモンジンジャーティーを重宝しています。そのおかげで悪化はしなかった。（旦那の弱さよ…）

ちなみにアメリカでは子供の熱さましはTylenolとMotrinをすすめられます。分量は箱にもインストラクションはあるものの月齢や体格が関係してくるのでドクターの指示に従う必要があります。

風邪で病院に連れて行っても何もしてくれないアメリカの医者

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ちなみに新生児じゃない限り、何も問題のない健康体の子供の場合100℉(37.8℃)くらいでは熱とみなしてもらえず、医者に会いに行っても様子を見るように言われるだけ。熱があっても、子供が元気だったら薬をあげる必要はないとよく言われます。辛そうにしていたら楽にさせるために市販の薬をあげてもいいよ、と言われる程度です。

103℉(39.4℃)まであがっても、103℉
(39.4℃) が3日間続くか他の症状（嘔吐、咳、鼻水、食欲ゼロ、脱水症状など）がないなら別に来る必要なしっていわれることが多かったです…

今回は102℉(38.9℃)手前でずっとくすぶっており、抱っこすると体は熱くて食欲はそんなにないけど毎日何かしら食べて水分はたくさん摂ってたので、連れて行っても何もしてもらえないだろうな～と思っていました。

アメリカでER (Emergency Room)に連れて行く

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保育園に通っている娘ちゃん。ちょっとした発熱は毎月恒例行事になっていたので２～３日様子を見ればおさまるだろうと思っていましたが、なかなか落ち着かなかったのでERに連れていくことにしました。

ERに行くことを判断した要素：

  • 微熱とされる高さであるものの熱が5日間続いた
  • 良くなっていかない、むしろ悪化していっている
  • 咳がひどくて嘔吐、夜もちゃんと眠れていない
  • グッドフライデーのせいでいつも通っているオフィスが閉まっている

ERって今すぐに治療が必要な人たちを優先しますから、風邪程度で訪れても長時間待たされるだけだろうし、行くのは気が引けるのです…。しかもグッドフライデーだし同じようにオフィスに行けない人たちでごった返してるかもしれないと思ってました。でも行くしかない！夜行ったほうがすいているだろうと夫は言ってたのですが、状況的に息子くんも連れて行かないといけなかったので（夫も体調不良でWalk-Inで病院に行こうとしていた）、夜遅くになるのは嫌だと思って、何時間待たされてもいい！さっさと行くぞ！と思い子供二人連れてLyft呼んで行ってきました。

家からはちょっと遠いですがかかりつけ医者が提携している病院がBrooklyn Methodist Hospitalで既に子供たちの記録は彼らのシステムに入っていて楽なので、ここのERに行きました。

ERでの様子はこんな感じ：

  1. まずは受付で娘ちゃんの情報と訪問理由を伝える、娘ちゃん情報が印刷されたリストバンドをもらう
  2. 小児科専用の待合スペースへいく
  3. 看護師が体重、体温、酸素レベル、心音などの基本チェック
  4. 研修医がベッドまで案内してくれ、問診
  5. 研修医と話している間に、医者が到着。もう一度説明するのか？！もう既に3回説明したぞー。と思ったら医者が研修医と別スペースまで移動してそこで説明を聞いてくれたみたい。「全部聞いたからもう1回説明しなくていいわよ～」と言ってくれる。
  6. 耳の中チェック。ちょっと赤い。中耳炎の疑い。
  7. 胸の音チェック。咳の音も気になるから、念のためX-Ray （レントゲン） とってPneumonia （肺炎）がないか確認しましょう、と言われる
  8. 30分ほど待ってレントゲン撮影。
  9. そこからまた少し待ったところで先ほどの医者再登場。写真に影が見えたのでPneumoniaでしょう、と。中耳炎と同時に治療するため抗生剤を処方するから、あなたの薬局教えて、。「RITE AIDだけどたぶん情報入ってると思う」と伝える。（※最近NYでは紙ベースの処方箋が廃止されて基本的に医者から薬局に直接処方箋を電子ベースで送信するようになりました。なので、どこの薬局に送ってほしいか知っておく必要があるのです。家の近所でも、職場の近所でも、病院の近所でも、別にどこでもよさそう）
  10. 少し待ってたら、大ボス的空気を醸し出す医者がやってきて挨拶してきた。そこでまた診察内容の説明があり、「僕は日曜の夜もいるから、容体が悪くなったら気軽に来るんだよ」と言ってくれた。
  11. Discharge Paper （※診断内容、家での対処方法や今後の指示を示した資料）をもらって、支払い関連資料にサインをして完了

到着してから3時間くらいで終わりました。どれだけかかるかわからなかったのでNintendo Switch、おやつ大量、おもちゃたくさん、タブレット、と大荷物で行きましたがあまり待機時間がなかった印象。本当に良かった。。。

娘ちゃん今年に入ってから3回目の中耳炎。繰り返しすぎってことで、近々ENT: Ear Nose & Throat Doctor（耳鼻科）に診てもらってねと指示がありました。あとは、かかりつけの医者にも会わないといけない。来週も病院通いの日々になりそうだ。

近所の薬局にオーダーしてもらった処方薬は夫に取りに行ってもらって投薬開始でございます。

娘ちゃんの体調不良のおかげで、デイケアは1週間まるまるお休みさせました。でも保育料は払わないといけないのですね～。世知辛いでございます。

３歳になってからのプログラム ①

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こちらの記事（ Early Intervention ）で３歳になる前に受けたプログラムのお話をしました。今回は３歳になってからどんなサービスを受けたかお話ししたいと思います。

３歳になるとPreschool Ageとみなされるようで、プログラムの管轄も教育委員会 (Department of Education) に変わります。


Special Education in NYC
All students with disabilities who require special education services have Individualized Education Programs (IEPs). The IEP, which is created by a team that includes you, the parent; contains information about your child’s interests, strengths, needs, goals, and educational program. It is a legal document that describes how the DOE will provide your child:


A Free and Appropriate Public Education (FAPE)
In the Least Restrictive Environment (LRE).

https://www.schools.nyc.gov/special-education/preschool-to-age-21/special-education-in-nyc

息子くんの場合は２歳半からEarly Interventionを受けていたので、プログラムの移行はわりかしスムーズに進んだように記憶しています。ただ、別プログラムであることで、別の担当者との会議、一からのEvaluationをしなければいけなかったと思います。この時に言われたのは；

「家で日本語を話しているって言わないほうがいいかもしれない。通訳が見つからないことでプロセスがうまく進まない可能性が高い。」

このアドバイスを受け入れて、日本語は多少話すけど、主なコミュニケーションは英語で行っている、という前提で進めた結果、どんどんスムーズに進みました。

実際、息子くんには言葉があまり通じないですし、夫とは英語のコミュニケーションですので、息子くんにはほぼ英語で話しかけていましたし。

万が一、両親ともに日本人で、家では１００％日本語でコミュニケーションをとっていて発育の遅れが見つかった場合、いったい皆さんどんな苦労をしているんだろう…実費で通訳を雇っているんだろうか？と今になって疑問に思っています。

アプローチ方法の変更が大正解！

２歳半から始めていたセラピー。デイケアの一角を使ってスピーチ、OTと週１回３０分程度で受けていましたが、あまり効果がないようでした。OTセラピストもあまり感じがよくない人みたいでデイケアのオーナーも難色を示していたところでした。

Evaluationを進めるうちに、息子くんの状態があまりよくなく、言葉の遅れだけでなく学習能力にも遅れが出ていると指摘されました。

現状のセラピーでは全然足りない！至急より良いサービスを受ける必要が出てきたため、毎日２時間、それに特化した学校に通わせてもらえることになりました。

幸い、送り迎えのバスも無料で提供してもらえますので、朝デイケアに連れて行ったあとバスが迎えに来て学校が終わったらバスでデイケアまで送り届けてくれます。

※このバスとのやり取りもだいぶ苦労しました・・・・

そこに通うようになって１か月、あっという間に変化が見えるようになりました！デイケアのオーナーもびっくり。

歌を歌おうとしたり、言葉を発しようとしたり、他の子供たちと遊ぼうとしたり。ポジティブな効果がどんどん出てきたのです！

やっぱりそれ用にトレーニングしてきた人たちは違うんだなぁ…と感心したのを覚えています。

それでもまだまだ単語は増えませんし文も話せていないので、会話ができるまでの道のりは長いのです…

（続く）

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自閉症を持つ人は臓器移植を受けられない？！

ブル子Leave a comment

先日Twitterでこんな衝撃的なスレッドを見つけました。


【和訳※Google翻訳に少し手を加えてます】
Hahaha、私は大丈夫。ただ、自閉症と診断されたことで臓器移植（提供も受理も！）に不適格になることを知らなかったから、パニック発作すれすれなところにいます。今、本当に恐怖を感じています。特にたくさんの友達のことを想って。あぁ～社会は本当に私たちに死んでほしいんだ…。


【※筆者によるほぼ意訳です】
意味わかります？
自閉症の診断を受けることが必ずしも良いことではないってわかります？
診断を受けたくない人もいるってことがわかった？

いつか、命を懸けた臓器移植が必要になる日が来るかもしれない、障害者だったら特に。

生きててすいませんなんて思わせるなんて、く〇くらえ！
（うまく表現できません、ごめんなさい笑）

目を疑いました！息子に関しては、まだはっきりと自閉症の診断は出ていません。言葉の遅れと学習障害のみです。ただ、自閉症と診断されれば、保険会社からもプライベートのセラピーの承認がおりたり、IEPでももっと多くのサービスを含められるかもしれないので、精密検査に向けて動いているところでした。

自閉症という診断がついてぶつかる壁というのはたくさんあるでしょう。でも、本人が自立できるよういろいろとサポートして、最終的に自立できるスキルを身につけさせてあげればOKくらいに明るく考えていました。重要なのは本人が生きるためのスキル、診断名ではない！と思っていました。

幸い、息子は重い疾患を持って生まれているわけではありませんが、今後何が起こるかわかりません。病気、けが、で臓器移植が必要になる日が来るかもしれません。逆に、彼が愛する人に対して臓器を提供したいと考える日も来るかもしれません。それが、自閉症という診断名で妨げられるなんて、想像もしておりませんでした。

障害者は健康に長生きする権利がないのか？

リサーチする中で臓器移植を拒否される理由として下記のようなものが出てきました。ここでいう障害者は、発育発達のみではなく、身体的ものも含まれています。

  • 扱いが難しい
  • 術後の複雑な投薬計画や、資料計画についていけないだろう
  • 臓器を受け取ったところで、障害者なのだから”生活の質”が向上するとは思えない
  • 障害をもたない患者に使える臓器を障害をもつ患者に与えるのが単に合理的ではない

障害者の命が軽く扱われていることに怒りしか感じませんでした！

まだまだ私もリサーチを始めたばかりですが、以下にリンクを張り付けておきます。

＜お役立ちリンク＞

私が住むニューヨーク州ではまだ臓器移植に関する差別禁止法が成立していないようです。成立している州は カリフォルニア、ニュージャージー、メリーランド、マサチューセッツ、オレゴン、デラウェア、カンザスです。


Popular interest in cases like Amelia’s and Paul’s helps explain growing state-level attention to the issue of discrimination in transplantation on the basis of physical or mental disability. California, New Jersey, Maryland, Massachusetts, Oregon, Delaware, and Kansas now have laws on the books prohibiting such discrimination.  Meanwhile, Pennsylvania, Ohio, and New York have bills pending. (Pennsylvania’s is known as “Paul’s Law” after Corby.)  With the exception of California’s law—which was enacted in 1996 after Sandra Jenson, a Californian with Down Syndrome, was twice denied a heart-lung transplant—these anti-discrimination laws were passed in or after 2013.

BILL OF HEALTH
State-Level Solutions to Discrimination in Organ Transplants 

自分の権利を知ることの大切さ

英語サイトばかりで申し訳ありません。この「Know Your Rights」という言葉って、アメリカに滞在しているとよく目にしますよね。

法律を整備しようとしてもやはり障害を理由に臓器移植を拒否されるケースはたくさんあるようです。

知らないでいると損することがたくさんあります。逆に、サービスを提供する側が私たちの権利を知らないことだってたくさんありますので。ちゃんと声をあげないといけないのです。日本で育つと、そういう機会ってあまりないまま大人になってしまうかと思います。なので、「I know my rights」といいずらいですよね。これは在米10年経つ私にとっても大きな課題です。

アメリカで生まれ育っていても、きちんと自分の権利を認識せず不当な扱いを受け続けている人たちがたくさんいます。ですので、自ら勉強し、知識のアップデートを続けていくことが大事になります。

法律で守られている≠実際差別されない

先ほどのTweetを見て、まさか自閉症の人たちは法律ででも守られていないのか？！そんなはずない！と思い、参考リンクにあるKnow Your Rights!を読んでみました。

読んでみると「な～んだ、守られてるじゃないか」とほっとしました。しかし、この法律を知らない、知らないふりをする、こちらが知らないと思って不当な理由でこちらの要望を抑え込もうとしてくる医療関係者がいることも簡単に想像がつきます。

そういう不当な場面から自分や愛する人たちを守るためにも、教育が大事になってくるんですね。