前回のDevelopmental Pediatrician との面談の際に初めてOPWDDの存在を知りました。このOPWDDプログラムに承認されると色々なサービスを無料で受けられるようになるという内容です。我が家はまだプロセスの途中ですので、随時ご報告していきたいと思います。

また細かく書こうとは思いますが、プロセスの過程で、自閉症と診断されました。また知的障害ボーダーラインとも出ています。ちゃんと診断が出てすっきりしているのと同時に、支援を受けるためのOverwhelmingな手続きを前にストレスMAXです。

OPWDDとは

OPWDD = The Office for People with Developmental Disability

州機関で全ての年齢の知的・発達障害を持つ人々にサービスを提供しています。IEPのClassificationでIntellectual Disability (ID), Multiple Disability (MD), Autismがついている多くの子供たちはOPWDDのサービスを受けることができます。

NY州のOPWDDのページはこちら。

OPWDDでどんなサービスを受けられる？

Advocates for Children of New Yorkのページを簡単に訳しています。翻訳家ではないため、うまい言葉が見つからない・自信がない場合は英語をそのまま入れてます。

• ファミリーサポートサービス（家の中のケアや、休憩？ケア）両親が息抜きできるようにサポートしてくれるサービス。その間に、用事を済ませたり、他の子供の面倒を見たり、自分たちのために時間を使うことができる。数時間から数日にかけて。
• Physical Therapy (PT)
• Occupational Therapy (OT)
• アフタースクールプログラムやサマーキャンプ
• キャリアスキルやコミュニケーションスキルや一人暮らしに必要なスキルを身に着けるサポート
• 衣服費の補助
• 看護師
• 医療サービス
• 子供が居住している場所での２４時間サポート
• Applied Behavior Analysis Therapy (ABA)
• OTJ コーチング
• Behaviorコーチング
• 医療機器（酸素タンク、車いすなど）
• サービスへの移動手段
• ケアコーディネーション
• ソーシャルスキルトレーニング

OPWDDのサービスを受けるための条件

サービスを受けるためには以下の４項目全てを満たす必要があります。

1. 以下に並べられたものの中で１つ以上の診断がついている
   • Intellectual Disability; Autism; Cerabral Palsy; Epilepsy; Familial Dysautonomia; or Neurological Impairments (with injury, malformation, or disease in the central nervous system)
2. 上記で述べられている障害を２２歳になる前に持っている（持っていた）こと
3. 障害が生涯続くと見込まれていること
4. 日常生活における自立に影響を及ぼす程度の深刻度であること

申込方法

1. 書類を集める（以下の４つの書類が必要です）
   1. OPWDD申込書⇒リンクA psychological assessment ※必要な診断が含まれていることA Social History or a Psychosocial Report　※ Psychological Assesmentに含まれていることもあります。１年以内のものMedical Report　※１年以内のもの
2. 書類を提出する
3. FRONT DOOR INFORMATION SESSIONに参加する　※２時間のものがDDRO (Developmental Disability Regional Office) で開催される
4. ケアコーディネーションエージェンシーに連絡する
5. 電話インタビューを受ける
6. ケアコーディネーターと一緒にプロセスを完了させる

とんでもなくOverwhelmingです！！現在Step２まで完了し、返事を待っているところです。

手続きを始める際には、 New York State Institute on Disability, Inc. ( Phone: 718-494-6457 )というところに連絡をしてpsychological & psychosocial evaluation の手配をしてもらいました。ここは無料で対応してくれます。ただ、自宅で２－３時間位の面談を１回ずつで診断出す位なので、なんか、本当に大丈夫か？とは正直思いました。

今年の頭にDevelopmental Pediatrician に会い、息子のSocial Skillに不安があるという話をしたところ、その場で簡単なAutismのチェックテストをしてくれました。そこでのスコアが、あと1ポイントでぎりぎりASD判定というもの。ASDボーダーラインという結果でした。

「今この場でASDという診断をつけることもできる。そうすれば保険会社からもセラピーにお金が出てくるかもしれない。そして、学校（NY市の教育委員会）にも報告を市て、IEPにさらなるセラピーを追加してUpdateしてもらえるかもしれない。もしくはNeuropsychiatric Evaluation（神経心理検査）を受けてきちんとした診断をもらうのを待つ手もある。プライベートでEvaluationを受ける場合は2000ドル～5000ドルくらいかかる。ただ、この施設ではリサーチ目的で無料でEvaluationをしてくれる。予約を取ってみたらどう？」

ということで、紹介してもらった以下の施設に予約をし、5月中旬に行ってまいりました。マンハッタンとスタテン島に拠点があるのですがスタテン島の方が予約が取れやすいということでスタテン島にまで行ってきました。それでも予約が取れたのは4か月後でしたが。。。

Healthy Brain Network

347.694.4357
hbn@childmind.org

Evaluation Site (Staten Island Flagship Research Center)

1 Teleport Drive, Suite 201
Staten Island, NY 10311

※交通の便は非常に悪いです。ブルックリンからUberで90ドル位かかりました。帰りは施設からフェリー乗り場までUberで30分くらい。公共交通機関を全ルートで使うのはなかなか難しいロケーションです。

入室すると予約の確認をし、ドクターが挨拶をしに来て、子供だけ別部屋に連れていかれます。親の同行はありませんでした。その際に、子供に対してこれからどんなことをするのか説明をしてくれます。その内容をちゃんと理解した上で、参加意思があるかどうか確認するための作業です。

結果から言いますと、息子くんはドクターが言ったことが理解できなかったのか、質問の意味がわからなかったのか、期待されていた答えを言うことができず、Evaluationを受けることができないという結論に達しました。

発達障害のリサーチ目的なのにも関わらずむごい結果でございます。

滞在時間たったの10分。（ここに来るまでに90ドル…）

手ぶらで帰すこともできないということで、無料のEvaluationを提供している他の団体の情報や、万が一ASDの診断が出た場合にどのようなプログラムを受けることができるのか、という資料をくれました。

待合室にも、保護者のサポートグループや市が開催しているWebinarの情報が置いてあり、行っただけでも良かったかな～とは今になっては思います。

ただ、当日の落ち込みは半端なかったです。。。

ASD診断への道のりは振り出しに戻りました。

Healthy Brain Networkの利用を考えている方へ

• ここはあくまでリサーチ目的で無料の神経心理検査を行っています。診断が目的ではありません。
• お子様がうまくコミュニケーションが取れず、自分で参加の意思が伝えられない場合リサーチ参加を断られることもあります。
• リサーチの参加ができることになった場合、合計4回（1回3時間）＆MRI検査に行かなければなりません。1回につき微々たるお金はもらえますが、出費はありません。
• スタテン島の拠点は確かに予約は取れやすいですが行くのが大変です。マンハッタンから行くのであればフェリー使った後にタクシーがベストかも。

続報乞うご期待。