Neuropsychiatric Evaluationを受ける

今年の頭にDevelopmental Pediatrician に会い、息子のSocial Skillに不安があるという話をしたところ、その場で簡単なAutismのチェックテストをしてくれました。そこでのスコアが、あと1ポイントでぎりぎりASD判定というもの。ASDボーダーラインという結果でした。

「今この場でASDという診断をつけることもできる。そうすれば保険会社からもセラピーにお金が出てくるかもしれない。そして、学校(NY市の教育委員会)にも報告を市て、IEPにさらなるセラピーを追加してUpdateしてもらえるかもしれない。もしくはNeuropsychiatric Evaluation(神経心理検査)を受けてきちんとした診断をもらうのを待つ手もある。プライベートでEvaluationを受ける場合は2000ドル~5000ドルくらいかかる。ただ、この施設ではリサーチ目的で無料でEvaluationをしてくれる。予約を取ってみたらどう?」

ということで、紹介してもらった以下の施設に予約をし、5月中旬に行ってまいりました。マンハッタンとスタテン島に拠点があるのですがスタテン島の方が予約が取れやすいということでスタテン島にまで行ってきました。それでも予約が取れたのは4か月後でしたが。。。

Healthy Brain Network

347.694.4357
hbn@childmind.org

Evaluation Site (Staten Island Flagship Research Center)

1 Teleport Drive, Suite 201
Staten Island, NY 10311

※交通の便は非常に悪いです。ブルックリンからUberで90ドル位かかりました。帰りは施設からフェリー乗り場までUberで30分くらい。公共交通機関を全ルートで使うのはなかなか難しいロケーションです。

建物の入り口。だだっ広い敷地に2つビルがあり、車で入って行って左手の建物です。
部屋番号は201
待合室
大きいブロックに一目ぼれしいきなり遊んだ息子くん。

入室すると予約の確認をし、ドクターが挨拶をしに来て、子供だけ別部屋に連れていかれます。親の同行はありませんでした。その際に、子供に対してこれからどんなことをするのか説明をしてくれます。その内容をちゃんと理解した上で、参加意思があるかどうか確認するための作業です。

結果から言いますと、息子くんはドクターが言ったことが理解できなかったのか、質問の意味がわからなかったのか、期待されていた答えを言うことができず、Evaluationを受けることができないという結論に達しました。

発達障害のリサーチ目的なのにも関わらずむごい結果でございます。

滞在時間たったの10分。(ここに来るまでに90ドル…)

手ぶらで帰すこともできないということで、無料のEvaluationを提供している他の団体の情報や、万が一ASDの診断が出た場合にどのようなプログラムを受けることができるのか、という資料をくれました。

待合室にも、保護者のサポートグループや市が開催しているWebinarの情報が置いてあり、行っただけでも良かったかな~とは今になっては思います。

ただ、当日の落ち込みは半端なかったです。。。

ASD診断への道のりは振り出しに戻りました。

Healthy Brain Networkの利用を考えている方へ

  • ここはあくまでリサーチ目的で無料の神経心理検査を行っています。診断が目的ではありません。
  • お子様がうまくコミュニケーションが取れず、自分で参加の意思が伝えられない場合リサーチ参加を断られることもあります。
  • リサーチの参加ができることになった場合、合計4回(1回3時間)&MRI検査に行かなければなりません。1回につき微々たるお金はもらえますが、出費はありません。
  • スタテン島の拠点は確かに予約は取れやすいですが行くのが大変です。マンハッタンから行くのであればフェリー使った後にタクシーがベストかも。

続報乞うご期待。

スタテン島フェリーに興奮する息子くん

3歳になってからのプログラム②

息子がサービスを受けていたのはAdaptive Solutions Multi ServicesというPreschool。

どういったシステムなのかわかりませんが、Special Needs Kidsじゃない子供たちも通っていたようで、Special ClassとIntegrated Class (Special Needs KidsとNon Special Needs Kidsが混在するクラス)がありました。

最初は午後にデイケアを抜けてパートタイムでサービスを受けていましたが、途中からフルタイム(といっても朝8時からお昼頃まで)でサービスを受けるようになりました。

息子が通っていたのはSpecial Classだったのでクラスにいる子供たち全員が何かしらのDisabilityを持っていたということ。まったく言葉を発せず、落ち着かせるのも大変そうな子供たちもいれば、ぱっと見なんでこのクラスにいるのかわからない子供たちもいます。(普通に話しかけてきて会話が成立する)

定期的にEvaluationがあり、その度にレポートをもらっていました。どれだけ息子の発育が遅れているか見せつけられるので毎回精神的にきつい内容でしたね。

憎きスクールバス…

それまでスクールバスで苦労していたので、朝出勤時にスクールバスともめる時間がないと判断した私は、スクールバスはの迎えはいらないということにしました。ただ、サービスが終わった後、またデイケアまで送ってもらう必要がありましたので午後のスクールバスは使っていました。

他の都市ではわかりませんが、NYCでのスクールバスは本当にひどいです。大切な子供を預かっているという立場なのに、連絡なしで遅刻・連絡がつかない・失礼な態度などなど。できれば関わりたくないというのが正直な心情。。。

何か問題があれば市の担当機関に苦情を入れ続けます。特に何もしてくれないことが多いですが、うちの場合はすこーしだけ改善しました。

You can contact the DOE’s Office of Pupil Transport (OPT) for students in grades K-12 at 718-392-8855 and for students in Pre-K or EI at 718-482-3800 or email us(Open external link) 

https://www.schools.nyc.gov/school-life/transportation/transportation-overview

公園で遊ぶことの切なさ

Photo by Anthony on Pexels.com

今日はとっても天気が良く、71℉(21.6℃)まで気温があがり、仕事の後に子供二人と春休みで遊びに来ている夫側の姪(11歳)と近所の公園に行ってきました!

息子くんと姪は、昼間退屈していたので大はしゃぎ!途中で近所の三姉妹も合流し、皆大汗かいて2時間ほど走り回っていました。楽しそうな顔が見られて私も大満足。でも発達障害の息子くんと行く公園て、結構切ない想いをすることが多いので、あまり好きではないのです。。。

接近の仕方がイマイチ。。。。

息子くんは元の性格が明るくて朗らか。他の子と遊びたいという気持ちはあるもののASDボーダーラインと言われている位ですので、社交スキル(Social Skill)が同世代の子供と比べてあまりありません。

それに加えて、言葉も遅れ気味。なんと声をかけていいのかわからない。でも、遊びたい。。。

その結果、いつも使うのが…

「ギャーーーーーーーー」とモンスターのふりをしながら追いかけまわすのです。追いかけっこを促すみたいに。

これ、2-3歳の子には効くんです。ちょっとだけ。でもやっぱり長くはもたないですし、保護者も怪訝な顔つきになってくる。

微妙な感じになってくるので、声をかけて、「一緒に遊ぼう」って言葉を使ってお話ししてごらん?とアドバイスをするんですが、注意することで悲しい顔をさせてしまうので毎回胸が痛いです。

遊びのルールもよくつかめない

Photo by king Siberia on Pexels.com

鬼ごっこ

今日は姪も一緒にいたので、他の子供たちとのコミュニケーションも手伝ってくれていました。鬼ごっこを始めたみたいなんですが、息子くんがルールをちゃんと理解できず、姪も困惑してしまっていました…。

「私が鬼なのに逃げていかないの~。そこで『わぁ~』って叫んでるだけだし。だからタッチするんだけど、そこからまた先に進まない…うーん。また説明してみる!」

とっても努力してくれていました。最終的にはわかってくれたみたいで、ガッツポーズしてました。

キャッチボール

近所の大好き三姉妹が合流してから、バスケットボールを投げる遊びをしていました。

普通にパスをして遊んでいただけなんですが、息子くんは何故かキャッチをせず叩く。そこで遊び中断、という繰り返し。最終的にはちゃんとキャッチ&パスしていて「お~あんな遠くから投げられたやつキャッチできるのか」と遠巻きに見て感心しておりました。やっぱり、ルールをつかむまでに時間がかかる。

かくれんぼ

キャッチボールが落ち着くと別エリアに行ってかくれんぼをしていたそうです。その間、息子くんはスタート地点にずっといて隠れようとしなかったそうです。なので、皆は他の子たちを見つけて最後に息子くんをタッチ、という風に気を使ってくれていました。

私が今までちゃんと教えてなかったからだろうか…こんなにわからないのも私のせいなんだろうか、と今日もずっと悶々としていました。。。。。

前もって仲良しなお友達とプレイデートを設定しておくのがベスト

私の子供自体の公園の遊び方は、とりあえず行ってそこにいる子供たちと遊ぶ、という感じでした。日本ですので保護者もなしです。

NYですとある程度の年齢にならないと保護者なしでの外出はさせられませんので、とりあえず保護者はついていく必要はあります。

育った環境との違いに戸惑いは隠せないですよね。まぁ、時代も違いますので、育った時と同じように子育てするなんて、日本にいたとしても無理でしょうが。

さらに、息子くんのような状況になりますと、せっかく公園に行っても遊んでくれる子供が見つからず、寂しい思いをすることも出てきちゃいますので、近所の仲のいいお友達のママと連絡を取って合流するのが、私にとって一番安心する遊ばせ方です。

やっぱり慣れてない子ですと「何言ってるかわかんない!」と言って走り去られてしまうことが多いです。

表立って意地悪されたことはないのですが、以前、年上の女の子二人組と遊びたくて公園中追いかけまわしてしまい「やめてって言ってるのにやめてくれない」と迷惑がられてしまったことがありました。「ごめんね、話しておくからね」と女の子たちには謝り、息子くんに説明。そのあと息子くんは大泣きしてしまいました。

体も大きくなってきて、意味不明なことを言ったり、大声出してたりする時の周りの大人の反応にも変化が見えてきたので、私自身もちょっとストレスが大きくなってるのが正直なところ。でも、家にこもらせてしまうのも良くないですしね。。。

7歳にもなるとプレイグループという年齢でもないんでしょうが、何かいい機会がないかどうかリサーチしてみようと思います。