公園で遊ぶことの切なさ

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今日はとっても天気が良く、71℉(21.6℃)まで気温があがり、仕事の後に子供二人と春休みで遊びに来ている夫側の姪(11歳)と近所の公園に行ってきました!

息子くんと姪は、昼間退屈していたので大はしゃぎ!途中で近所の三姉妹も合流し、皆大汗かいて2時間ほど走り回っていました。楽しそうな顔が見られて私も大満足。でも発達障害の息子くんと行く公園て、結構切ない想いをすることが多いので、あまり好きではないのです。。。

接近の仕方がイマイチ。。。。

息子くんは元の性格が明るくて朗らか。他の子と遊びたいという気持ちはあるもののASDボーダーラインと言われている位ですので、社交スキル(Social Skill)が同世代の子供と比べてあまりありません。

それに加えて、言葉も遅れ気味。なんと声をかけていいのかわからない。でも、遊びたい。。。

その結果、いつも使うのが…

「ギャーーーーーーーー」とモンスターのふりをしながら追いかけまわすのです。追いかけっこを促すみたいに。

これ、2-3歳の子には効くんです。ちょっとだけ。でもやっぱり長くはもたないですし、保護者も怪訝な顔つきになってくる。

微妙な感じになってくるので、声をかけて、「一緒に遊ぼう」って言葉を使ってお話ししてごらん?とアドバイスをするんですが、注意することで悲しい顔をさせてしまうので毎回胸が痛いです。

遊びのルールもよくつかめない

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鬼ごっこ

今日は姪も一緒にいたので、他の子供たちとのコミュニケーションも手伝ってくれていました。鬼ごっこを始めたみたいなんですが、息子くんがルールをちゃんと理解できず、姪も困惑してしまっていました…。

「私が鬼なのに逃げていかないの~。そこで『わぁ~』って叫んでるだけだし。だからタッチするんだけど、そこからまた先に進まない…うーん。また説明してみる!」

とっても努力してくれていました。最終的にはわかってくれたみたいで、ガッツポーズしてました。

キャッチボール

近所の大好き三姉妹が合流してから、バスケットボールを投げる遊びをしていました。

普通にパスをして遊んでいただけなんですが、息子くんは何故かキャッチをせず叩く。そこで遊び中断、という繰り返し。最終的にはちゃんとキャッチ&パスしていて「お~あんな遠くから投げられたやつキャッチできるのか」と遠巻きに見て感心しておりました。やっぱり、ルールをつかむまでに時間がかかる。

かくれんぼ

キャッチボールが落ち着くと別エリアに行ってかくれんぼをしていたそうです。その間、息子くんはスタート地点にずっといて隠れようとしなかったそうです。なので、皆は他の子たちを見つけて最後に息子くんをタッチ、という風に気を使ってくれていました。

私が今までちゃんと教えてなかったからだろうか…こんなにわからないのも私のせいなんだろうか、と今日もずっと悶々としていました。。。。。

前もって仲良しなお友達とプレイデートを設定しておくのがベスト

私の子供自体の公園の遊び方は、とりあえず行ってそこにいる子供たちと遊ぶ、という感じでした。日本ですので保護者もなしです。

NYですとある程度の年齢にならないと保護者なしでの外出はさせられませんので、とりあえず保護者はついていく必要はあります。

育った環境との違いに戸惑いは隠せないですよね。まぁ、時代も違いますので、育った時と同じように子育てするなんて、日本にいたとしても無理でしょうが。

さらに、息子くんのような状況になりますと、せっかく公園に行っても遊んでくれる子供が見つからず、寂しい思いをすることも出てきちゃいますので、近所の仲のいいお友達のママと連絡を取って合流するのが、私にとって一番安心する遊ばせ方です。

やっぱり慣れてない子ですと「何言ってるかわかんない!」と言って走り去られてしまうことが多いです。

表立って意地悪されたことはないのですが、以前、年上の女の子二人組と遊びたくて公園中追いかけまわしてしまい「やめてって言ってるのにやめてくれない」と迷惑がられてしまったことがありました。「ごめんね、話しておくからね」と女の子たちには謝り、息子くんに説明。そのあと息子くんは大泣きしてしまいました。

体も大きくなってきて、意味不明なことを言ったり、大声出してたりする時の周りの大人の反応にも変化が見えてきたので、私自身もちょっとストレスが大きくなってるのが正直なところ。でも、家にこもらせてしまうのも良くないですしね。。。

7歳にもなるとプレイグループという年齢でもないんでしょうが、何かいい機会がないかどうかリサーチしてみようと思います。

家族全員体調不良WEEK

毎回お久しぶりになってしまいます、ブル子です。今週は実にバタバタした一週間になってしまいました。

Twitterでもさんざん呟いていましたが私以外の家族全員が体調不良でした。

先週土曜日の娘ちゃんの下痢から始まり、日曜日に娘ちゃん発熱、微妙な発熱(100℉あたり、38℃弱)がずーっと続き、水曜日あたりから咳がスタート。木曜日の夜には咳こんで嘔吐。それまでずっと機嫌が悪いわけではなかったものの木曜日はずっと機嫌が悪く、具合悪そうにしていて、熱も少し上がったので熱さましもあげて様子見。

息子くんは月曜日に学校行きたくないと大泣き。どうせ娘ちゃん家にいるしということで欠席させる。火曜日に学校行かせたら咳と共に帰ってきて、それが娘ちゃんと夫に移る。夫は翌日の夜発熱、木金と仕事を休む。

私は火曜日の夜、のどがイガイガしたので、レモンジンジャーティーを飲みひどくなる前に対処。自分で作るのも大変なので近所のスーパーで買えるTwiningのレモンジンジャーティーを重宝しています。そのおかげで悪化はしなかった。(旦那の弱さよ…)

ちなみにアメリカでは子供の熱さましはTylenolMotrinをすすめられます。分量は箱にもインストラクションはあるものの月齢や体格が関係してくるのでドクターの指示に従う必要があります。

風邪で病院に連れて行っても何もしてくれないアメリカの医者

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ちなみに新生児じゃない限り、何も問題のない健康体の子供の場合100℉(37.8℃)くらいでは熱とみなしてもらえず、医者に会いに行っても様子を見るように言われるだけ。熱があっても、子供が元気だったら薬をあげる必要はないとよく言われます。辛そうにしていたら楽にさせるために市販の薬をあげてもいいよ、と言われる程度です。

103℉(39.4℃)まであがっても、103℉
(39.4℃) が3日間続くか他の症状(嘔吐、咳、鼻水、食欲ゼロ、脱水症状など)がないなら別に来る必要なしっていわれることが多かったです…

今回は102℉(38.9℃)手前でずっとくすぶっており、抱っこすると体は熱くて食欲はそんなにないけど毎日何かしら食べて水分はたくさん摂ってたので、連れて行っても何もしてもらえないだろうな~と思っていました。

アメリカでER (Emergency Room)に連れて行く

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保育園に通っている娘ちゃん。ちょっとした発熱は毎月恒例行事になっていたので2~3日様子を見ればおさまるだろうと思っていましたが、なかなか落ち着かなかったのでERに連れていくことにしました。

ERに行くことを判断した要素:

  • 微熱とされる高さであるものの熱が5日間続いた
  • 良くなっていかない、むしろ悪化していっている
  • 咳がひどくて嘔吐、夜もちゃんと眠れていない
  • グッドフライデーのせいでいつも通っているオフィスが閉まっている

ERって今すぐに治療が必要な人たちを優先しますから、風邪程度で訪れても長時間待たされるだけだろうし、行くのは気が引けるのです…。しかもグッドフライデーだし同じようにオフィスに行けない人たちでごった返してるかもしれないと思ってました。でも行くしかない!夜行ったほうがすいているだろうと夫は言ってたのですが、状況的に息子くんも連れて行かないといけなかったので(夫も体調不良でWalk-Inで病院に行こうとしていた)、夜遅くになるのは嫌だと思って、何時間待たされてもいい!さっさと行くぞ!と思い子供二人連れてLyft呼んで行ってきました。

家からはちょっと遠いですがかかりつけ医者が提携している病院がBrooklyn Methodist Hospitalで既に子供たちの記録は彼らのシステムに入っていて楽なので、ここのERに行きました。

ERでの様子はこんな感じ:

  1. まずは受付で娘ちゃんの情報と訪問理由を伝える、娘ちゃん情報が印刷されたリストバンドをもらう
  2. 小児科専用の待合スペースへいく
  3. 看護師が体重、体温、酸素レベル、心音などの基本チェック
  4. 研修医がベッドまで案内してくれ、問診
  5. 研修医と話している間に、医者が到着。もう一度説明するのか?!もう既に3回説明したぞー。と思ったら医者が研修医と別スペースまで移動してそこで説明を聞いてくれたみたい。「全部聞いたからもう1回説明しなくていいわよ~」と言ってくれる。
  6. 耳の中チェック。ちょっと赤い。中耳炎の疑い。
  7. 胸の音チェック。咳の音も気になるから、念のためX-Ray (レントゲン) とってPneumonia (肺炎)がないか確認しましょう、と言われる
  8. 30分ほど待ってレントゲン撮影。
  9. そこからまた少し待ったところで先ほどの医者再登場。写真に影が見えたのでPneumoniaでしょう、と。中耳炎と同時に治療するため抗生剤を処方するから、あなたの薬局教えて、。「RITE AIDだけどたぶん情報入ってると思う」と伝える。(※最近NYでは紙ベースの処方箋が廃止されて基本的に医者から薬局に直接処方箋を電子ベースで送信するようになりました。なので、どこの薬局に送ってほしいか知っておく必要があるのです。家の近所でも、職場の近所でも、病院の近所でも、別にどこでもよさそう)
  10. 少し待ってたら、大ボス的空気を醸し出す医者がやってきて挨拶してきた。そこでまた診察内容の説明があり、「僕は日曜の夜もいるから、容体が悪くなったら気軽に来るんだよ」と言ってくれた。
  11. Discharge Paper (※診断内容、家での対処方法や今後の指示を示した資料)をもらって、支払い関連資料にサインをして完了

到着してから3時間くらいで終わりました。どれだけかかるかわからなかったのでNintendo Switch、おやつ大量、おもちゃたくさん、タブレット、と大荷物で行きましたがあまり待機時間がなかった印象。本当に良かった。。。

娘ちゃん今年に入ってから3回目の中耳炎。繰り返しすぎってことで、近々ENT: Ear Nose & Throat Doctor(耳鼻科)に診てもらってねと指示がありました。あとは、かかりつけの医者にも会わないといけない。来週も病院通いの日々になりそうだ。

近所の薬局にオーダーしてもらった処方薬は夫に取りに行ってもらって投薬開始でございます。

娘ちゃんの体調不良のおかげで、デイケアは1週間まるまるお休みさせました。でも保育料は払わないといけないのですね~。世知辛いでございます。

3歳になってからのプログラム ①

こちらの記事( Early Intervention )で3歳になる前に受けたプログラムのお話をしました。今回は3歳になってからどんなサービスを受けたかお話ししたいと思います。

3歳になるとPreschool Ageとみなされるようで、プログラムの管轄も教育委員会 (Department of Education) に変わります。


Special Education in NYC
All students with disabilities who require special education services have Individualized Education Programs (IEPs). The IEP, which is created by a team that includes you, the parent; contains information about your child’s interests, strengths, needs, goals, and educational program. It is a legal document that describes how the DOE will provide your child:


A Free and Appropriate Public Education (FAPE)
In the Least Restrictive Environment (LRE).

https://www.schools.nyc.gov/special-education/preschool-to-age-21/special-education-in-nyc

息子くんの場合は2歳半からEarly Interventionを受けていたので、プログラムの移行はわりかしスムーズに進んだように記憶しています。ただ、別プログラムであることで、別の担当者との会議、一からのEvaluationをしなければいけなかったと思います。この時に言われたのは;

「家で日本語を話しているって言わないほうがいいかもしれない。通訳が見つからないことでプロセスがうまく進まない可能性が高い。」

このアドバイスを受け入れて、日本語は多少話すけど、主なコミュニケーションは英語で行っている、という前提で進めた結果、どんどんスムーズに進みました。

実際、息子くんには言葉があまり通じないですし、夫とは英語のコミュニケーションですので、息子くんにはほぼ英語で話しかけていましたし。

万が一、両親ともに日本人で、家では100%日本語でコミュニケーションをとっていて発育の遅れが見つかった場合、いったい皆さんどんな苦労をしているんだろう…実費で通訳を雇っているんだろうか?と今になって疑問に思っています。

アプローチ方法の変更が大正解!

2歳半から始めていたセラピー。デイケアの一角を使ってスピーチ、OTと週1回30分程度で受けていましたが、あまり効果がないようでした。OTセラピストもあまり感じがよくない人みたいでデイケアのオーナーも難色を示していたところでした。

Evaluationを進めるうちに、息子くんの状態があまりよくなく、言葉の遅れだけでなく学習能力にも遅れが出ていると指摘されました。

現状のセラピーでは全然足りない!至急より良いサービスを受ける必要が出てきたため、毎日2時間、それに特化した学校に通わせてもらえることになりました。

幸い、送り迎えのバスも無料で提供してもらえますので、朝デイケアに連れて行ったあとバスが迎えに来て学校が終わったらバスでデイケアまで送り届けてくれます。

※このバスとのやり取りもだいぶ苦労しました・・・・

そこに通うようになって1か月、あっという間に変化が見えるようになりました!デイケアのオーナーもびっくり。

歌を歌おうとしたり、言葉を発しようとしたり、他の子供たちと遊ぼうとしたり。ポジティブな効果がどんどん出てきたのです!

やっぱりそれ用にトレーニングしてきた人たちは違うんだなぁ…と感心したのを覚えています。

それでもまだまだ単語は増えませんし文も話せていないので、会話ができるまでの道のりは長いのです…

(続く)

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